El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela, una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.
Cuando Karla supo que su niña sufría esta enfermedad, pasó por muchas etapas de dolor y frustración, pero en un momento comprendió que de alguna manera estaba en ese camino... por alguna razón. Y con fe y fortaleza, decidió superar su frustración y tratar de hacer algo.
Quienes pierden un hijo, no siempre pueden encontrar quien entienda su dolor, su desconcierto, su vacío. Este espacio está a disposición de quienes han pasado por una experiencia así o de quienes deben acompañar a un padre o madre que lo está haciendo. Tal vez mi experiencia y la de mi esposo, al pasar por ese trance, pueda ser útil a otros para darle un sentido a la pena, a la pérdida, y así hallar una salida al final de ese largo y oscuro túnel...